Conhecimento de enfemeiras sobre a criança com doença falciforme / Conocimiento de enfemeiras sobre el niño con enfermedad falciforme / Knowledge of nurses about children with sickle cell disease

Objetivo: conhecer a percepção das enfermeiras sobre a criança com doença falciforme. Método: pesquisa qualitativa Convergente-Assistencial, ocorrida em hospital público pediátrico, da qual participaram 12 enfermeiras da emergência no período de julho de 2020 a abril de 2021, após submissão ao Comitê de Ética. As técnicas de coleta de dados foram: sondagem do conhecimento por entrevista semiestruturada, grupos de convergência e observação participante. Os dados foram analisados conforme referencial da Pesquisa Convergente-Assistencial e suas fases, sendo elas concepção, instrumentalização, teorização, transferência e análise. Resultados: as enfermeiras reconheceram a doença pela principal manifestação clínica, a crise álgica, a qual foi citada como característica marcante da criança com doença falciforme. Considerações finais: as enfermeiras atuantes na emergência pediátrica conhecem alguns aspectos da doença falciforme e revelaram conhecimento incipiente sobre a fisiopatologia da doença.

Objetivo: conocer la percepción de las enfermeras sobre el niño con enfermedad falciforme. Método: Investigación cualitativa Convergente-Asistencial, ocurrida en hospital público pediátrico, de la cual participaron 12 enfermeras de la emergencia en el período de julio de 2020 a abril de 2021, tras sumisión al Comité de Ética. Las técnicas de recolección de datos fueron: sondeo del conocimiento por entrevista semiestructurada, grupos de convergencia y observación participante. Los datos fueron analizados conforme referencial de la Investigación Convergente-Asistencial y sus fases, siendo ellas concepción, instrumentalización, teorización, transferencia y análisis. Resultados: las enfermeras reconocieron la enfermedad por la principal manifestación clínica, la crisis álgica, la cual fue citada como característica distintiva del niño con enfermedad falciforme. Consideraciones finales: las enfermeras que actúan en la emergencia pediátrica conocen algunos aspectos de la enfermedad falciforme y revelaron conocimiento incipiente sobre la fisiopatología de la enfermedad.

Objective: to know the perception of nurses about the child with sickle cell disease. Method: qualitative Convergent-Care research, occurred in a public pediatric hospital, in which 12 emergency nurses participated from July 2020 to April 2021, after submission to the Ethics Committee. The data collection techniques were: survey of knowledge by semi-structured interview, convergence groups and participant observation. The data were analyzed according to the referential of the Convergent-Care Research and its phases, being them conception, instrumentalization, theorization, transfer and analysis. Results: the nurses recognized the disease by the main clinical manifestation, the pain crisis, which was cited as a striking characteristic of the child with sickle cell disease. Final considerations: the nurses working in the pediatric emergency know some aspects of sickle cell disease and revealed incipient knowledge about the pathophysiology of the disease.

Transitions experienced by mothers of children/adolescents with sickle cell disease in the context of the COVID-19 pandemic / Transiciones vividas por madres de niños/adolescentes con enfermedad de células falciformes en el contexto de la pandemia de COVID-19 / Transições vivenciadas por mães de crianças/adolescentes com doença falciforme no contexto da pandemia da COVID-19

ABSTRACT Objective: To analyze the transitions experienced by mothers and children/adolescents with sickle cell disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. Method: A qualitative study involving 19 mothers of children and adolescents with sickle cell disease. Data were obtained through semi-structured interviews via WhatsApp, followed by Thematic Analysis and Descending Hierarchical Classification with the help of Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Texteset de Questionnaires and interpreted in the light of Afaf Meleis' Transition Theory. Results: Support from family members for displacement; mothers' adherence to the routine of daily stimuli and physical exercises favored healthy transitions; lack of remote health care; low socioeconomic resources; interruption of the physiotherapy service; and maternal overload favor unhealthy transitions. Final considerations: Efforts/movements by mothers ensure the healthy transition of children/adolescents with sickle disease during the pandemic, while supporting their unhealthy transition.

RESUMEN Objetivo: Analizar las transiciones vividas por madres y niños/adolescentes con enfermedad de células falciformes después del surgimiento de la pandemia de COVID-19. Método: Estudio cualitativo en el que participaron 19 madres de niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas vía WhatsApp, seguidas de Análisis Temático y Clasificación Jerárquica Descendente con la ayuda deInterface de R pour les AnalysesMultidimensionnelles de Textes et de Questionnairese interpretadas a la luz de la Teoría de la Transición de AfafMeleis. Resultados: Apoyo de familiares por desplazamiento; la adherencia de las madres a la rutina de estímulos diarios y ejercicios físicos favoreció las transiciones saludables; falta de atención médica remota; bajos recursos socioeconómicos; interrupción del servicio de fisioterapia; y la sobrecarga materna favorecen las transiciones poco saludables. Consideraciones finales: Los esfuerzos/movimientos de las madres aseguran la transición saludable de los niños/adolescentes con enfermidades de células falciformes durante la pandemia, al mismo tiempo que apoyan su transición no saludable.

RESUMO Objetivo: Analisar as transições vivenciadas por mães de crianças/adolescentes com doença falciforme após o surgimento da pandemia da COVID-19. Método: Estudo qualitativo, envolveu 19 mães de crianças e adolescentes com doença falciforme. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas via WhatsApp, seguidas de Análise Temática e Classificação Hierárquica Descendente com auxílio do Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires e interpretados à luz da Teoria de Transições de Afaf Meleis. Resultados: Apoio dos familiares para deslocamento; adesão das mães à rotina de estímulos diários e exercícios físicos favoreceram as transições saudáveis; inexistência de atendimento de saúde remoto; baixos recursos socioeconômicos; interrupção do serviço de fisioterapia; e sobrecarga materna favorecem as transições insalubres. Considerações finais: Esforços/movimentos das mães asseguraram a transição saudável de crianças/adolescentes com doença falciforme durante a pandemia, ao mesmo tempo que corroborou para a transição insalubre das mesmas.

Stigma experienced by men diagnosed with COVID-19 / Estigma experimentado por hombres diagnosticados con COVID-19 / Estigma vivenciado por homens diagnosticados com COVID-19

ABSTRACT Objective: to analyze the stigma characteristics perceived in the experience of men who had COVID-19. Method: this qualitative study involved men living in Brazil, diagnosed with COVID-19, who answered semi-structured questions in an online form. Data were subjected to thematic and lexical analysis, interpreted in the light of the stigma theory. Results: 92 men, adults, cisgender, heterosexual, of mixed race/color, belonging to middle class, living in the urban area, with higher education participated. The stigma characteristics evidenced were the occurrence of leave, perception of impolite treatment, use of labels and discrimination by co-workers, family members, neighbors and even healthcare professionals, with consequences for the psycho-emotional dimension. Final considerations: discrimination and exclusion derived from stigma surprised men marked by class and gender privileges, little used to being downgraded in interactions when compared to other groups.

RESUMEN Objetivo: analizar las características del estigma percibido en la experiencia de hombres que experimentaron COVID-19. Método: estudio cualitativo con hombres residentes en Brasil diagnosticados de COVID-19, quienes respondieron preguntas semiestructuradas en forma online. Los datos fueron sometidos a un análisis temático y léxico, interpretados a la luz de la teoría del estigma. Resultados: participaron 92 hombres, adultos, cisgénero, heterosexuales, de raza/color morena, pertenecientes a la clase media, residentes en el área urbana, con educación superior. Las características del estigma evidenciadas fueron la ocurrencia de bajas, percepción de trato descortés, aplicación de etiquetas y discriminación derivada de compañeros de trabajo, familiares, vecinos e incluso profesionales de la salud, con consecuencias para la dimensión psicoemocional. Consideraciones finales: la discriminación y la exclusión derivada del estigma sorprendió a los hombres marcados por privilegios de clase y género, poco acostumbrados a ser degradados en las interacciones, en comparación con otros grupos.

RESUMO Objetivo: analisar as características do estigma percebidas na experiência de homens que vivenciaram a COVID-19. Método: estudo qualitativo, que envolveu homens residentes no Brasil diagnosticados com COVID-19, os quais responderam a questões semiestruturadas em formulário online. Os dados foram submetidos à análise temática e lexical, interpretados à luz da teoria do estigma. Resultados: participaram 92 homens, adultos, cisgêneros, heterossexuais, de raça/cor parda, pertencentes à classe média, residentes na área urbana, com nível superior. As características do estigma evidenciadas foram aocorrência de afastamento, percepção do tratamento descortês, aplicação de rótulos e discriminação advindas de colegas de trabalho, familiares, vizinhos e até mesmo profissionais de saúde, com consequências para a dimensão psicoemocional. Considerações finais: discriminação e exclusão derivada do estigma surpreenderam homens marcados por privilégios de classe e gênero, pouco habituados a serem rebaixados nas interações, quando comparado a outros grupos.

Ser adolescente apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme / Ser adolescente pese a las restricciones y a la discriminación impuestas por la enfermedad de células falciformes / Being an adolescent despite the restrictions and discrimination imposed by sickle cell disease

Resumo Objetivo Compreender as experiências de ser adolescente com a doença falciforme. Métodos Estudo qualitativo, realizado em unidade de referência no estado da Bahia entre março e junho de 2018. Participaram dez adolescentes com doença falciforme, os dados foram obtidos mediante desenhos-estória com tema e entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise embasada na Teoria Fundamentada nos Dados. Resultados A experiência do adolescente com doença falciforme é representada pela categoria central "Buscando ser um adolescente normal, apesar das restrições e da discriminação impostas pela doença falciforme" e mais cinco categorias: "Sentindo-se diferente dos outros adolescentes", ao perceberem seu crescimento alterado, vivenciarem problemas clínicos e se compararem aos demais adolescentes; "Vivendo com restrições em sua rotina diária", de ordem física e alimentar demandadas no autocuidado e manejo da doença para o alcance de qualidade de vida; "Vivenciando situações ruins", na experiência de dor, constantes hospitalizações, medo da morte e incerteza quanto ao futuro; "Sentindo-se um adolescente normal", quando podiam manter suas atividades sociais com escola, amigos e família; e "Percebendo o estigma", ao temerem a discriminação e adotarem modos de ocultar que possuíam a doença. Conclusão Ao buscar ser um adolescente normal os participantes aspiraram assumir o controle sobre a própria vida, evitar rupturas na rotina e atender às expectativas sociais, protegendo sua identidade de rótulos e discriminação.

Resumen Objetivo Entender las experiencias de ser adolescente con la enfermedad de células falciformes. Métodos Estudio cualitativo, realizado en una unidad de referencia en el estado de Bahia entre marzo y junio de 2018. Participaron diez adolescentes con la enfermedad de células falciformes, se obtuvieron los datos por medio de dibujos-historia con tema y entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis con base a la Teoría Fundamentada en Datos. Resultados La experiencia del adolescente con enfermedad de células falciformes está representada por la categoría central "Busca ser un adolescente normal, pese a las restricciones y a la discriminación impuestas por la enfermedad de células falciformes" y otras cinco categorías: "Se sienten diferentes de los demás adolescentes", cuando se dan cuenta de su crecimiento alterado, vivencian problemas clínicos y se comparan a los demás adolescentes; "Viven con restricciones en su rutina diaria", de orden físico y alimentario que se demandan en el autocuidado y en la gestión de la enfermedad para lograr la calidad de vida; "Vivenciando malas situaciones", en la experiencia del dolor, constantes ingresos a hospitales, miedo a la muerte e incertidumbre con relación al futuro; "Sentirse un adolescente normal", cuando podían mantener sus actividades sociales en la escuela, amigos y familia; y "Percatándose del estigma", al sentir temor de la discriminación y adoptar formas de ocultar que padecen la enfermedad. Conclusión Al intentar ser un adolescente normal, los participantes aspiraron a asumir el control sobre sus propias vidas, evitar rupturas en la rutina y atender a las expectaciones sociales, protegiendo su identidad de clasificaciones y de discriminación.

Abstract Objective Understand the experiences of being an adolescent with sickle cell disease. Methods Qualitative study, conducted at a reference service in the state of Bahia, Brazil between March and June 2018. Ten adolescents with sickle cell disease participated. The data were obtained through drawings-and-stories with a theme and semi-structured interviews and analyzed based on Grounded Theory. Results The experience of adolescents with sickle cell disease is represented by the core category of "trying to be a normal adolescent, despite the restrictions and discrimination the sickle cell disease imposes", and five other categories: "Feeling different from other adolescents", when they see that their growth has altered, that they experience medical problems and compare themselves to other adolescents, "Living with restrictions in their daily routine", of physical and food-related restrictions, required in self-care and disease management to achieve quality of life, "Living in bad situations", in the experience of pain, constant hospital visits, fear of death and uncertainty about the future, "Feeling like a normal adolescent", when they were able to maintain their social activities, including school, friends, and family, and "Realizing the stigma", when they fear the discrimination and adopt ways to hide that they have the disease. Conclusion By seeking to be a normal adolescent, the participants aspired to take control over their own lives, avoid breaks from the routine and meet social expectations, protecting their identity from labels and discrimination.

Feelings experienced by mothers and children/adolescents with sickle disease in the context of the covid-19 pandemic / Sentimientos experimentados por madres y niños/adolescentes con enfermedad falciforme en el contexto de la pandemia del covid-19 / Sentimentos vivenciados por mães e crianças/adolescentes com doença falciforme no contexto da pandemia da covid-19

ABSTRACT Objective to know the feelings of children/adolescents with Sickle Cell Disease perceived by mothers and to identify feelings experienced by mothers of children/adolescents with Sickle Cell Disease after the emergence of the COVID-19 pandemic. Method qualitative study, developed in a city in the state of Bahia with the participation of 19 mothers of children and adolescents with Sickle Cell Disease. Data were obtained between March and April 2020 through semi-structured interviews via WhatsApp calls, which were submitted to thematic, factor and similarity analysis after transcription. Results the participants reported feeling overloaded due to dedicating themselves full time to the care of their children, who were more vulnerable and emotionally unstable due to social distancing. Therefore, strategies were adopted by mothers, intending to help adaptation and stress reduction - provided by the context of the pandemic - for themselves and in their children. Conclusion mothers of children/adolescents with Sickle Cell Disease need to be supported and instrumentalized in order to implement care centered on the psychoemotional dimension and seek specialized help, especially regarding feelings triggered due to the need to maintain the therapeutic routine of their children in the midst of the pandemic.

RESUMEN Objetivo conocer los sentimientos de los niños/adolescentes con Drepanocitosis percibidos por las madres e identificar los sentimientos experimentados por las madres de niños/adolescentes con Drepanocitosis después del surgimiento de la pandemia de COVID-19. Método estudio cualitativo, desarrollado en una ciudad del estado de Bahía con la participación de 19 madres de niños y adolescentes con enfermedad de células falciformes. Los datos se obtuvieron entre marzo y abril de 2020 a través de entrevistas semiestructuradas a través de llamadas de WhatsApp, que fueron sometidas a análisis temático, factorial y de similitud después de la transcripción. Resultados los participantes relataron sentirse sobrecargados al dedicar tiempo completo al cuidado de sus hijos, quienes se encontraban más vulnerables e inestables emocionalmente debido al distanciamiento social. Por lo tanto, las estrategias fueron adoptadas por las madres, con la intención de adaptarse y reducir las tensiones, proporcionadas por el contexto de la pandemia, en ellas y en sus hijos. Conclusión las madres de niños/adolescentes con Enfermedad de Células Falciformes necesitan ser apoyadas e instrumentalizadas para implementar cuidados centrados en la dimensión psicoemocional y buscar ayuda especializada, especialmente en relación a los sentimientos desencadenados por la necesidad de mantener la rutina terapéutica de sus hijos en la medio de la pandemia.

RESUMO Objetivo conhecer sentimentos de crianças/adolescentes com Doença Falciforme percebidos pelas mães e identificar sentimentos vivenciados por mães de crianças/adolescentes com Doença Falciforme após o surgimento da pandemia da COVID-19. Método estudo qualitativo, desenvolvido numa cidade do estado da Bahia com a participação de 19 mães de crianças e adolescentes com Doença Falciforme. Os dados foram obtidos entre março e abril de 2020 mediante entrevistas semiestruturadas via WhatsApp, as quais, após transcritas, foram submetidas a análise temática, análise fatorial e análise de similitude. Resultados as participantes referiram sentir sobrecarga ao dedicarem tempo integral aos cuidados dos filhos, que se mostraram mais vulneráveis e instáveis emocionalmente devido ao distanciamento social. Diante disso, estratégias foram adotadas pelas mães, tencionando a adaptação e a diminuição das tensões - proporcionadas pelo contexto da pandemia - nelas mesmas e em seus filhos. Conclusão as mães de crianças/adolescentes com Doença Falciforme necessitam ser apoiadas e instrumentalizadas para que se implementem cuidados centrados na dimensão psicoemocional e se busque ajuda especializada, principalmente diante daqueles sentimentos deflagrados em razão da necessidade de manter a rotina terapêutica dos seus filhos em meio à pandemia.

Nursing protocol for children with sickle cell disease in emergency room: a convergent-care approach / Protocolo de enfermería del niño con enfermedad falciforme en la emergencia: un enfoque convergente-asistencial / Protocolo de enfermagem à criança com doença falciforme na emergência: uma abordagem convergente-assistencial

ABSTRACT Objective: to describe the methodological process of developing a nursing care protocol for children with sickle cell disease in the emergency room. Method: convergent care research, carried out in a public pediatric hospital in the state of Bahia, with 12 emergency nurses specialist. Data production took place between July 2020 and April 2021, with semi-structured interviews, observation in a field diary and convergence groups, according to the research phases: conception, instrumentation, scrutiny and analysis. Results: The final result was the construction of a nursing care protocol for children with sickle cell disease in the emergency room for use in the study field. Final considerations: the Convergent Care Research proved to be an excellent methodological procedure for intervention in the health service, whose nursing care protocol was based on the reflections of professionals on evidence-based practices, whose consensus can enable safe and quality care.

RESUMEN Objetivo: describir el proceso metodológico de elaboración de un protocolo asistencial de enfermería para niños con enfermedad falciforme en la emergencia. Método: se trata de una investigación convergente y asistencial, realizada en un hospital público pediátrico del estado de Bahía, entre 12 enfermeras de urgencias. La producción de datos se realizó entre julio de 2020 y abril de 2021, mediante entrevistas semiestructuradas, observación en diario de campo y grupos de convergencia, según las fases de la investigación: concepción, instrumentación, escrutinio y análisis. Resultados: El resultado final fue la construcción de un protocolo de cuidados de enfermería para niños con anemia falciforme en el servicio de urgencias, para su uso en el campo de estudio. Consideraciones finales: la Investigación Convergente Asistencial demostró ser un excelente procedimiento metodológico de intervención en el servicio de salud, cuyo protocolo de cuidados de enfermería surgió de las reflexiones de los profesionales sobre las prácticas basadas en evidencias, en las que el consenso puede permitir una atención segura y de calidad.

RESUMO Objetivo: descrever o processo metodológico de elaboração de um protocolo assistencial de enfermagem para crianças com doença falciforme na emergência. Método: pesquisa convergente assistencial, realizada em um hospital público pediátrico do estado da Bahia, com 12 enfermeiras da emergência. A produção dos dados ocorreu entre julho de 2020 e abril de 2021, com entrevista semiestruturada, observação em diário de campo e grupos de convergência, conforme fases da pesquisa: concepção, instrumentalização, perscrutação e análise. Resultados: O resultado final foi a construção do protocolo assistencial de enfermagem para criança com doença falciforme na emergência, para uso no campo de estudo. Considerações finais: a Pesquisa Convergente Assistencial mostrou-se como excelente procedimento metodológico para intervenção no serviço de saúde, cujo protocolo assistencial de enfermagem partiu das reflexões dos profissionais sobre as práticas baseadas em evidências, em que consensos podem possibilitar uma assistência segura e de qualidade.

Da superproteção ao estigma: relações familiares de pessoas com úlcera de perna e doença falciforme / De la sobreprotección al estigma: relaciones familiares de las personas con úlcera de la pierna y enfermedad falciforme / From overprotection to stigma: family relations of people with leg ulcer and sickle cell disease

Objetivo apreender as percepções dos adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme acerca das relações familiares no adoecimento crônico. Método estudo qualitativo exploratório do tipo descritivo com cinco pessoas com úlceras de pernas secundárias à DF. Os dados foram obtidos em entrevistas e submetidos à análise temática. Resultados pessoas com doença falciforme e úlceras percebem a dedicação e o cuidado recebidos dos familiares para manutenção de uma rotina de tratamento, mas avaliam que esses familiares superprotegem e limitam a condição de viver devido ao medo da morte. Em contrapartida, as pessoas com essa doença são maltratadas por familiares que não compreendem as limitações da doença. Conclusão os adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme atribuem importância aos familiares no enfrentamento das adversidades promovidas pela doença, bem como destacam que a família é fonte de maus-tratos, que reforçam sentimentos de inutilidade, pela dependência de cuidados e discriminação sofrida.

Objetivo detener las percepciones de los enfermos con úlceras de la pierna y enfermedad falciforme sobre las relaciones familiares en enfermedades crónicas. Método estudio cualitativo exploratorio de tipo descriptivo con cinco personas con úlceras de la pierna secundaria a la EF. Los datos se obtuvieron en entrevistas y se sometieron al análisis temático. Resultados las personas con enfermedad falciforme y úlceras perciben la dedicación y la atención recibida de los miembros de la familia para mantener una rutina de tratamiento, pero evalúan que estos miembros de la familia sobreprotegen y limitan la condición de vivir debido al miedo a la muerte. Por otro lado, las personas con esta enfermedad son maltratadas por familiares que no entienden las limitaciones de la enfermedad. Conclusión los enfermos con úlcera de la pierna y la enfermedad falciforme conceden importancia a los miembros de la familia para el enfrentamiento de las adversidades promovidas por la enfermedad, así como destacan que la familia es una fuente de malos tratos, que refuerzan los sentimientos de inutilidad, debido a la dependencia de la atención y la discriminación sufrida.

Objective to grasp the perceptions of the sick with leg ulcers and sickle cell disease about family relationships in chronic illness. Method exploratory, qualitative, descriptive-type study with five people with leg ulcers secondary to SCD. Data were obtained in interviews and submitted to thematic analysis. Results people with sickle cell disease and ulcers perceive the dedication and care received from family members to maintain a treatment routine, but assess that these family members overprotect and limit their living condition due to fear of death. On the other hand, people with this disease are mistreated by family members who do not understand the limitations caused by the disease. Conclusion the sick with leg ulcers and sickle cell disease attribute importance to family members in coping with the adversities promoted by the disease, as well as highlight that the family is a source of ill-treatment, which reinforces feelings of uselessness, due to the dependence on care and discrimination suffered.

Estudo da não adesão ao tratamento da doença falciforme: o caso de uma família / Estudio de la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme: caso de una familia / Study of non-adherence to the treatment of sickle cell disease: a family case study

RESUMO Objetivo: compreender os aspectos que influenciam a não adesão ao tratamento da doença falciforme em uma família com vários membros adoecidos. Método: estudo de caso único realizado com quatro irmãos com doença falciforme acompanhados em um Centro de Referência no estado da Bahia, Brasil. Os dados foram colhidos por questionário, entrevista aberta e desenho-estória com tema. Resultados: os temas emergidos foram: Preconceito e discriminação promovem o autoisolamento; Dificuldade para deslocamento impede as idas ao serviço; A unidade de saúde é um espaço que amplia dúvidas e incertezas; Desesperança leva à desistência do tratamento. Conclusão: amparo social, suporte emocional, instrumental e educacional são essenciais para reduzir a vulnerabilidade da família que vivencia a doença falciforme. Conteúdos abordados nas unidades de saúde necessitam incluir perspectivas de experiências positivas, fomentando esperança e construção de sentidos para a vida no processo de adoecimento crônico, a fim de aumentar a adesão ao tratamento.

RESUMEN Objetivo: comprender los aspectos que influyen en la no adhesión al tratamiento de la enfermedad falciforme en una familia con varios miembros enfermos. Método: estudio de caso único que se realizó con cuatro hermanos con enfermedad falciforme asistidos en un Centro de Referencia en el estado de Bahia, Brasil. Se obtuvieron los datos por medio de cuestionario, entrevista abierta y dibujo historia con tema. Resultados: los temas que resultaron del proceso fueron: Prejuicio y discriminación promueven el auto aislamiento; Dificultad para desplazarse imposibilita ir al trabajo; La unidad de salud es un espacio que aumenta dudas e incertidumbres; Desesperanza lleva a desistimiento del tratamiento. Conclusión: ayuda social, apoyo emocional, instrumental y educacional son esenciales para reducir la vulnerabilidad de la familia que vive la enfermedad falciforme. Es necesario añadir perspectivas de experiencias positivas en los contenidos que se abordaron en las unidades de salud, fomentando esperanza y construcción de sentidos para la vida en el proceso crónico de la enfermedad, para aumentar la adhesión al tratamiento.

ABSTRACT Objective: To gain insight on the aspects that impact non-adherence to sickle cell disease treatment in a family with several sick members. Method: Single case study of four siblings with sickle cell disease monitored at a Referral Center in the state of Bahia, Brazil. Data was collected with the use of a questionnaire, open interviews and themed story-drawing. Results: The following themes emerged: Prejudice and discrimination promote self-isolation; Transportation problems prevent patients to get to health services; The health unit is a space that amplifies doubts and uncertainty; Hopelessness leads to treatment withdrawal. Conclusion: Social assistance, emotional, instrumental and educational support are essential to reduce the vulnerability of families experiencing sickle cell disease. The contents addressed in health facilities must include perspectives on positive experiences, encouraging hope and the construction of meanings during life in the process of chronic illness, in order to increase treatment adherence.